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阿尔茨海默:“你没办法相信她是个80多岁的老人,更像一个顽皮

2019-12-02 12:09:36

温/王梓霏

失去记忆

冯凭总是觉得她的母亲住在世界的另一个维度,那里有另一种昼夜混合和交叉的时间计算模型。太阳升起了一会儿,月亮随时都会出现。在这种困惑中,她母亲的记忆也在来回跳动。有时她是一个即将结婚的新娘,害羞地描述了她对冯凭未来的期望。虽然她的描述不清楚,但冯凭仍能感受到她的喜悦。然而,下一分钟,她成了两个孩子的母亲。她的儿子和女儿已经长大了,婚姻和孩子的生活正在拐角处等着他们。母亲抓住冯凭的手,请她帮助她的两个孩子介绍这个物品,前提是“孩子们的愿望得到尊重”。

大约两年前,冯凭的母亲已经忘记了她。母亲总觉得冯凭就像一个亲密而熟悉的客人,但不记得他的名字。“你应该去吗?”我妈妈总是礼貌地问冯凭,有时正好相反:“我应该去吗?”母亲问她的家人,就像这里不是她的家一样,她只是来参加返校节的。

《幸运的是我》剧照

这种聊天对冯凭来说已经是一个珍贵的时刻。大多数时候,母亲处于缺乏知觉的状态。准确的形容词可能是“麻木”。即使在春天,杜鹃花也会在家庭区的小院子里盛开,点缀着她一生走过的道路。她视而不见。

与麻木交织在一起的是母亲对世界的易怒和愤怒。她总是不停地在房子里走来走去,从卧室到客厅,从客厅到厨房,脚像马达一样来回移动十多次,伴随着大声的咒骂。冯凭对她母亲旺盛的精力感到惊讶。这家人唯一能做的就是期待藏在她身体里的神秘电池没电了。“你不能相信她已经80岁了,更像一个淘气的孩子。”冯凭告诉本报。有一次,冯凭假装生气,威胁要对他妈妈大喊大叫,并假装推她。母亲立即大叫,说冯凭会“变成渣”。

冯凭的母亲是老年痴呆症患者。属于痴呆综合征(口语中俗称“老年痴呆”),占患者总数的60% ~ 80%。脑神经细胞的持续死亡导致患者记忆衰退、认知功能和视觉空间障碍。冯凭对这种症状并不陌生。她的祖母就是这样。她开始时记忆力很差,最后忘记了周围所有的人。幸运的是,奶奶很安静。在她的印象中,这个家庭只需要照顾她的食物和日常生活,没有人需要24小时监视她。然而,即便如此,当阿尔兹海默找到他的母亲时,冯凭并没有立即认出那个去过这个家庭的“老朋友”。

(插图:魏凡)

一只蜘蛛突然出现,让冯凭注意他母亲的健康。一天,一只巨大的蜘蛛突然爬进了房子的墙壁。他们都非常害怕,开车和殴打都把蜘蛛赶出了房子。他们坐在沙发上,惊讶地谈论着蜘蛛,却发现他们的母亲犹豫地看着他们——她不记得有蜘蛛来过。"直到那时,我们才意识到母亲病了。"冯凭告诉本报。

事实上,在大量的宣传和科普活动中,老年痴呆症对许多人来说不再是一个陌生的词。2013年,北京协和医院和北京大学第一医院联合开展了一项面向公众的老年痴呆症普及调查项目。该项目覆盖全国十多个主要大中城市,共收集了10,000多份关于阿尔茨海默病认知的问卷。分析结果表明,公众对阿尔茨海默病的知晓率高达96.16%。然而,调查立即提到了另一个数据。只有19.79%知道这种疾病的人能够正确识别疾病的初始症状。

中国阿尔茨海默病协会名誉主席、北京大学第一医院首席神经学家王银华参与了项目报告的发布。她告诉本报记者:“轻度患者通常表现出认知能力下降,比如记不住事情,做一些以前熟悉的工作有困难或者对事情失去兴趣。患者及其家人通常将其归因于“老年”,但事实可能并非如此。”

在比利时列日的多感觉训练室,阿尔茨海默病患者正在进行认知训练,这可以帮助患者保持感觉记忆并降低焦虑水平。(视觉中国绘画)

在被送去看医生之前,魏明的父亲把他的儿子误认为他的秘书。现在回想起来,魏明分析说,他父亲的长期生活环境为他的疾病提供了保护伞。魏明今年45岁。结婚后,他搬出了家,只在周末回来陪老人。我父母住在一栋三层小楼里。一楼是厨房,二楼是我父母的卧室,三楼是他和他哥哥住的地方。每次他们回来,妈妈都会做一张大桌子的食物,爸爸会和他谈论最新的新闻和时事。在熟悉的环境和模式下,短期关系没有错。

事实上,对许多病人来说,大脑退化在明显症状出现前10到20年就开始了。魏明告诉我,她母亲早些时候已经意识到,她父亲经常回答不相关的问题,走得越来越慢,但她并没有认真对待这一点,也没有告诉家里的其他人。她认为老人只是老了,她和她周围的许多其他老人都一样。“我们周围的人对这种疾病一无所知。尽管我们的年轻一代知道这种疾病,但他们已经离开父母很长时间了,很难发现任何问题。”魏明。

衰老确实会干扰人们的理解。人脑就像一项惊人的工程技术,有100亿个神经元通过数亿个突触相互连接,以协调人体的各个部分。然而,60岁以后,人类额叶和海马会收缩,大脑产生的化学递质,包括多巴胺和乙酰胆碱,也会越来越少,所有这些都会导致认知和记忆的下降。

这首诗的剧照

如果把生活比作舞台,人们会一步步往上爬。发展和成长的阶段是上升并达到最佳时期。在50岁左右的时候,我们开始变老,然后调低了脚步。这个过程将分为两个方向。一个是我们所说的正常衰老。例如,你可能偶尔会忘记要做的工作,但你仍然可以在以后或提醒后回忆起来。另一种是认知疾病,如阿尔茨海默病——你会忘记最近发生的一些事件,或者就好像它从未发生过一样。

除了大脑皮层萎缩之外,阿尔茨海默病患者的海马体也出现了显著萎缩——美国流行病学家大卫·斯诺登(David Snowden)在他的研究中发现,健康成年女性的大脑重量通常为1100-1400克,而阿尔茨海默病患者的大脑通常萎缩至不足1000克。其直接后果是,他们认知问题的频率和严重性将随着时间的推移而增加。

“炫目”剧照

阿尔茨海默病以另一种形式拜访了李芳芳的父亲。近三个月来,李芳芳家的情况是这样的:一位70多岁的父亲坐在沙发上,而他的母亲在沙发的另一边。他一向温和的父亲对母亲施加了巨大的压力:“告诉他发生了什么事,是谁的孩子?”或者离婚。“后来,我还详细描述了我所看到的我的家人。我有一套完整的时间和地点。我用鼻子和眼睛说话。虽然每次,细节都不一样,甚至地点也不在同一个地方,但我父亲仍然坚信我母亲作弊了。

李芳芳的母亲在哭,她的孩子已经40多岁了。现在他们被冤枉和诽谤了。“他要求进行亲子鉴定,尤其可笑。你知道吗?我们都长得像他。”李芳芳告诉本报,她和她的姐姐以及全家都站在母亲一边,有时还和父亲吵架。“那时,我们只觉得父亲在做这件事,我们不认为他生病了。”为了缓解父母之间的情绪和冲突,李芳芳和她的姐姐分别带着父母回家,但他们很快发现这不是一个好办法。“虽然两个老人没有见面,但他的父亲仍然整天谈论这件事,好像结没有解开,他的生活就无法前进。”李芳芳说。

我父亲似乎变了。他从来不在乎他的薪水。他从母亲那里拿走了工资卡,留给了自己。"他变得非常自私,好像我们的生活与他无关。"李芳芳怀疑他父亲是否有精神问题。他不吃东西,瘦了十多磅,看起来一整天都很痛苦。除了母亲出轨,他没有和家人讨论任何事情。他可以拿着打火机和香烟独自坐一天。这些棘手的问题以及由此引发的家庭危机足以困扰他们。难怪没人注意到他热爱绘画的父亲已经很久没碰画笔了,他早上打太极拳的习惯也早已消失。

然后有一天,电视连续剧《一切都好》播出了。苏大强是一群孩子中的一员,后来被诊断患有老年痴呆症,她忘记了自己的女儿和身边的一切。看着苏大强,李芳芳的眼泪掉了下来。“他的行为和我父亲的完全一样。是疾病导致了他们的变化。”“人们的情绪行为和思维活动对应于大脑的各个区域,是大脑的高级功能。当患者大脑不同区域的神经细胞受损时,很容易带来情绪和行为问题。”北京大学第六医院记忆障碍诊断、治疗和研究中心副主任王华丽告诉本报。

“一切都好”的剧照

延迟诊断和治疗

虽然有警惕性,但送我妈妈去看医生并不容易。因为奶奶,讨论痴呆症成了冯凭家中的禁忌。随着时间的推移,很多关于奶奶的事情都被冯凭遗忘了,只留下了一个模糊的“疯狂、疯狂、愚蠢”的印象。退休前,冯凭的母亲在一所大学教书。“文化大革命”前,她是一名大学生。在冯凭的印象中,她母亲那一代的知识分子不仅承担着和男人一样的工作,还必须考虑到家庭内部和外部。"她总是觉得自己是这个家庭最大的贡献者。"

今天,这种已经运作了一辈子的控制感已经丧失了。还有什么比“我不是我”更可怕的?很长一段时间,母亲看不到父亲和冯凭单独在房间里。每次,她都会上来,苦笑着,假装找到什么东西,来回走几次。"她可能担心我父亲和我会背着她讨论她的病情。"冯凭总是试图从侧面安慰他的母亲:“随着年龄的增长,总会有这样或那样的问题。你认为你的同学患有各种老年病吗?”

妈妈不愿意出去。冯凭一家住在学校的家庭区,她的许多老朋友都在这里。退休后,他们经常每周聚在一起打几次麻将。但是出现症状后,母亲出于各种原因开始拒绝邀请。"她害怕说错话,叫错名字,被发现有问题。"冯凭记得在那段时间里,她妈妈总是说,“他们都不知道我得了这种病”。冯凭知道母亲的暗示是我仍然可以控制自己,我掩饰得很好。

患者及其家人的耻辱已成为阿尔茨海默病诊断和治疗的主要障碍。王银华曾经有一个合作者为他们提供阿尔茨海默氏症测试量表。一天,另一方告诉她,她记性不好,总是忘记事情。她提议为另一方做一个规模测试。结果,合作者立即担心:“我们给你提供了这些天平,不是吗?”王银华问他一个简单的问题“100减7”。考生需要记住每次考试的结果,然后继续减少7分。这是一个需要考虑记忆能力的问题。另一个人不能回答。

另一次,王银华告诉陪病人去看医生的一位家庭成员,病人被诊断患有中度阿尔茨海默病。结果,这位家庭成员立即与王银华拍了一张桌子:“你是什么医生,我们显然是来看其他疾病的!”王银华说,几天后,家人来向她道歉,因为家人在回来几天内就把它弄丢了,要找回它并不容易。北京协和医院神经病学教授张镇新在采访中指出,只有21%的阿尔茨海默病患者接受了标准的诊断和治疗。她提到许多病人没有注意到他们的早期症状,只是在他们迷路之后。北京大学第六医院主任医师王华丽的一名患者于2010年在国外被确诊。在他的家人给病人用药后,他们停止服药,因为他们觉得自己的记忆没有改善。现在他们出现了精神症状,比如人格改变,而且他们不能照顾自己的尿液和粪便。他们需要24小时护理。

5月15日,我和王华丽一起在北方医科大学第六医院走出了诊所。诊所很小,只有10平方米的样子,摆着一张桌子,挤满了人。王华丽的诊断更像是谈论家庭问题:“你没有你想象的那么严重,但症状仍然很早。我们可以干预。你应该感谢你女儿这么早送你去看医生。”王华丽笑着看着一个抱怨记忆力差的老人。两三年前,她被诊断患有轻度老年痴呆症。早期检测和干预使她的病情稳定了两三年。“只要给病人更多的希望,他们就会更愿意面对和接受疾病,并积极配合治疗,而不是拒绝。”

在《静止的爱丽丝》中,50岁的语言学家爱丽丝患有老年痴呆症。

不是每个诊所都像王华丽一样有诚意。2015年,冯凭带母亲去医院进行诊断。那是中国西南部非常著名的3A医院。医生也是一流的专家。当冯凭的父亲向专家描述所有情况时,医生板着脸向冯凭的母亲提出了一系列问题:

“你有几个孩子?他们的出生日期?”

“你知道今天的日期吗?”

很少有人用这种语气问她问题。她有点震惊,但她无法回答。她焦虑地为自己辩护:“我无法回答你突然提出的问题。”

"作为一名大学教授,你不能回答这样的问题."在这句略带轻蔑的话之后,没有其他诊断,医生给出了“老年痴呆症”的判断。"回家打麻将吧。"他告诉冯凭的父母。当他们从医院出来时,手里只有一个袋子,里面装满了医生开的保健品。从那以后,痴呆症给人的印象是,在冯凭的头脑中没有可以治愈的药物。“到目前为止,许多医生仍然觉得治疗和不可治愈的治疗没有区别。这也不好。”北京大学第六医院老年精神病学教授于欣曾告诉本报。

当她回到家时,她母亲的病情日益恶化。起初,她能自己做饭。但是有一天,她突然从厨房拿着一把刀冲进客厅,茫然而痛苦地冲着冯凭和她的父亲喊道:“我不知道该怎么办!”厨房的案板上放着刚切好的鱼。冯凭的父亲走进厨房,把鱼放进锅里,煮了白水,三个人吃了一顿没有盐和味道的饭。这是冯凭母亲的最后一餐。

科学家将记忆内容分为显性记忆和隐性记忆。显性记忆是指有意识的记忆,比如我们看到的人和事物,而隐性记忆是无意识的。它更像是一种手感,比如打球、扫地和做饭。对于阿尔茨海默病患者来说,首先要失去的是明确的记忆。忘记如何烹饪意味着老年痴呆症增加了对冯凭母亲的攻击。

南昌的一家养老院收留了几名中风或老年痴呆症的老人。他们很少每天下楼,几乎所有时间都呆在房间里。(照片|视觉中国)

从那以后,冯凭的母亲的病情变得越来越严重,整个人变得越来越迟钝,她的表现力也越来越差。她只能偶尔说几句话或短句,她的家人不知道。她的脾气越来越大。她经常拄着父亲的拐杖站在门口,阻止冯凭进入房间,有时还向家人吐痰。她的流动性越来越差,她不愿意出去。她的家人必须帮她洗澡。冯凭的父亲觉得,用不了多久,即使她大小便,她也可能无法照顾好自己。

直到冯凭的两个朋友提到家里的老人也患有老年痴呆症,才有人想到再次去医院寻求帮助。“服药前和服药后,外观几乎相同。人们不吃药感觉很疯狂。”冯凭带他母亲去了另一家医院。这一次,医生诊断为中度至重度阿尔茨海默病。这时,自从我母亲上次看医生已经过去两年了。"如果我上次干预,我母亲的状况会比现在好。"冯凭说,在第一次服药后,她的母亲平静下来,她的面部表情变得柔和了很多,“就像被处女吻过一样”。

“虽然阿尔茨海默病没有有效的治疗方法,但及时服用适当的药物可以在一定程度上降低大脑的衰退率,延缓和稳定病情。”王华丽说,标准药物治疗可以减少家庭成员每天平均大约一小时的护理时间。然而,如果没有有效和及时的治疗,轻度阿尔茨海默病患者很可能在3至5年内取得快速进展,甚至遭受严重的记忆力丧失、行动能力恶化甚至失禁。中国阿尔茨海默病协会主席、中国人民解放军总医院老年神经学家王露凝在接受采访时指出,中国阿尔茨海默病会诊率低、诊断率低、治疗率低“三低”困境的主要原因之一是医生对该病没有有效的认识。

自从德国医生阿尔茨海默氏病于1901年在医院治疗第一位阿尔茨海默氏病患者以来,对该疾病发病机制的探索一直没有停止。阿尔茨海默病被认为与aβ毒性、tau蛋白过度磷酸化、基因突变、中枢胆碱能神经元损伤、小胶质细胞活化、自由基损伤和氧化应激等有关。在此基础上,神经递质耗竭理论、aβ毒性假说和tau蛋白假说、氧化应激理论、金属离子代谢紊乱理论等。是逐渐衍生出来的。“对于一种疾病,理论越复杂,就越意味着人们对这种疾病的了解有限。”王银华告诉我的。

王银华任北京大学第一医院神经内科主任时,来自不同地方的医生经常去他们的科室学习一两年。他们有时会对王银华说,“为什么我们看不到老年痴呆症患者?”王银华说:“你睁一只眼闭一只眼。有些病人,但你不能诊断他们。”王银华告诉本报,与其他疾病不同,阿尔茨海默病没有明显的生物体征,“例如,我们一测量血压就可以知道一个人的血压并不高,糖尿病只需要测量血糖。阿尔茨海默病没有这样的生物标志物,但只能通过结合多种指标进行诊断,这就要求医生具备丰富的临床经验”。

只能推迟的疾病

冯祺的妻子在2017年被诊断患有老年痴呆症,当时她83岁。医生告诉她,80岁以后,三分之一的人会得这种病。这与我国老年痴呆症发病率调查相一致:在80岁以上的人群中,老年痴呆症的发病率为30% ~ 40%。探访仅一个月后,他的妻子便失禁了。为了控制病情的发展,医生开了最大剂量的药,早上两片美金刚,总共20毫克,晚上一片阿司匹林,10毫克。这两种药物艾利森是胆碱酯酶抑制剂,有助于在神经细胞之间传递信息,从而保持记忆。美金刚胺可以防止谷氨酸在大脑中释放过多。

“现在人数最多,那怎么办?有新药吗?”冯祺问医生。

"它现在只能被维护。"医生说这种药可以根据情况调整。事实是,从1998年到现在,已经有100多次尝试开发治疗阿尔茨海默病的有效药物。最后,市场上只有四种靶向药物,只能改善症状,不能有效延缓疾病的进展。

位于英国牛津郡的

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